Home 2018-11-23T10:54:04+00:00

DOEL VAN Holland Health Data Coöperatie

  • Jij beheert de sleutel tot jouw data
  • De coöperatie zorgt in opdracht van jou voor collectieve benutting van die data in ons aller belang
  • De opbrengst wordt geherinvesteerd in een nieuwe gezondheidseconomie: een economie die belang heeft bij jouw gezondheid in plaats van bij jouw ziekte

De Gezondheidszorg heeft een loodgieter nodig.

Lees in dit NRC-Live artikel welke rol de Holland Health Data Coöperatie speelt in het ontstoppen van de gezondheidssector.

PRINCIPES

ORGANISATIE Holland Health Data Coöperatie

De Holland Health Data Coöperatie kent een bestuur, waarin mensen op persoonlijke titel zitten. Zij vertegenwoordigen dus niet de organisaties waar zij werkzaam zijn.
De HHDC kent een Beoordelings Commissie Ethisch Datagebruik. De commissie beoordeelt alle aanvragen voor datagebruik van derden. De bezetting van deze Commissie is nog niet vastgesteld.

De HHDC wordt met kennis, netwerk en middelen ondersteund vanuit een aantal organisaties die tezamen de weg hebben bereid voor het ontstaan van de HHDC. Zie ondersteuningsteam en founding parents.

BESTUUR

Gaston Remmers
Gaston RemmersVoorzitter
Gaston Remmers (1965) is a professional with over 30 years of experience in designing and managing complex multistakeholder projects and programs, in The Netherlands and abroad.
Lees Meer
Peter van Dalen
Peter van DalenPenningmeester
Peter van Dalen MCM is a very experienced consultant and manager. Has a master in change management and many years of organizational change assignments.
Lees Meer
Henk Duinkerken
Henk DuinkerkenSecretaris
Drs. Henk Duinkerken is initiator of a Nationwide NGO decision makers network focused on data driven innovations. Has 10 years of chairmanship in social housing cooperations.
Lees Meer
Wessel Kraaij
Wessel KraaijBestuurslid
Wessel Kraaij is a principal scientist at TNO and a professor of data analytics at Leiden University. His main focus is developing personalized health advice systems, using longitudinal health data of large groups of patients and healthy people.
Lees Meer
Gaston Remmers
Gaston RemmersVoorzitter
Lees Meer
Peter van Dalen
Peter van DalenPenningmeester
Lees Meer
Henk Duinkerken
Henk DuinkerkenSecretaris
Lees Meer
Wessel Kraaij
Wessel KraaijBestuurslid
Lees Meer
Gaston Remmers
Gaston RemmersVoorzitter
Lees Meer
Peter van Dalen
Peter van DalenPenningmeester
Lees Meer
Henk Duinkerken
Henk DuinkerkenSecretaris
Lees Meer
Wessel Kraaij
Wessel KraaijBestuurslid
Lees Meer

ONDERSTEUNINGSTEAM

Erik van Oorschot
Erik van OorschotBusiness developer, Medical Delta
Andre Boorsma
Andre BoorsmaTNO
Jildau Bouwman
Jildau BouwmanTNO
Programma Life Sciences & Health, afdeling Stadsontwikkeling Economie
Programma Life Sciences & Health, afdeling Stadsontwikkeling EconomieGemeente Rotterdam

FOUNDING PARENTS

De Holland Health Data Coöperatie is ontstaan vanuit de inzet van de volgende organisaties:

Hun kwaliteiten zijn complementair, en allen belangrijk om HHDC tot een succes te maken. Zo heeft Medical Delta een groot netwerk onder onderzoeksinstellingen, zorginstellingen en health bedrijven in de regio Zuid-Holland. TNO heeft beschikking over veel kennis en technologie. Mijn Data Onze Gezondheid staat pal voor het ethisch gebruik van de data, de empowerment van burgers en patiënten en citizen science. Stichting IJsselwijs staat borg voor het dienstbaar zijn aan burgers en creëert het tastbare projecten waarin dat voelbaar wordt. De gemeente Rotterdam zorgt voor initiële funding. Met het LUMC zijn voorts afspraken gemaakt over het veilig en betrouwbaar opslaan van de data.

MELD JE AAN VOOR DE NIEUWSBRIEF

Aanmelden

PROJECTEN

Holland Health Data Coöperatie is een van de 10 innovatieve voortrekkersprojecten binnen de Roadmap Next Economy. Deze Roadmap is een initiatief van gemeentelijke en provinciale overheden in Zuid-Holland, geïnspireerd op het werk van Jeremy Rifkin en Jan Rotmans. De Roadmap biedt de kans om voldoende fondsen te werven om de Holland HDC werkelijkheid te laten worden. Tot die fondsen verworven zijn, wordt het denken en doen van de HHDC tastbaar gemaakt door verschillende projecten, die elk voor zich verschillende puzzelstukjes van de nieuwe data samenleving uitwerken. Deze projecten worden geleverd door de founding parents – andere partijen die menen een puzzelstuk in te vullen zijn van harte welkom.

Diabetes Type 2 gezondheidsdata community

Nederland telt ongeveer 1 miljoen mensen met Type 2 Diabetes (T2D). De standaard behandeling bestaat vooral uit medicatie. Uit verschillend onderzoek blijkt dat leefstijlverandering kan leiden tot minder medicijngebruik en soms zelfs diabetes kan omkeren. Het volgen en volhouden van een leefstijlverandering is vaak lastig voor mensen met T2D. Binnen [...]

MyOwnResearch

Met MyOwnResearch project is een Citizen Science project geïnitieerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Patiënten met een combinatie van vermoeidheidsklachten en buikklachten wordt de gelegenheid geboden om zelf onderzoek te doen naar de vermindering van hun klachten aan de hand van een interventie met probiotica of een ander supplement. [...]

Health Events

Weet jij hoe gezond je bent? En eet je voldoende fruit en groente? Laat je gezondheid testen tijdens een Health Event. Check je bloeddruk, fitheid en glucose. En welke impact heeft muziek op je hartslag? Maak een feestje van goed zorgen voor je eigen gezondheid en welzijn en krijg concrete [...]

BeyondRCT

BeyondRCT-2 is een conferentie waarin de waarde van burger-gedreven research naar gezondheid en voedsel centraal staat. In 2016 vond de eerste editie plaats (www.BeyondRCT.net), toen georganiseerd door patiëntenorganisaties Platform Patient en Voeding, Inspire2Live en onderzoeksinstituut TNO. MD|OG neemt het stokje nu over. Het doel is om tegenwicht (geen vervanging!) en [...]

TOEKOMSTBEELD

Wij zien voor ons dat burgers hun eigen data kunnen beheren, en ter beschikking kunnen stellen van derden, ten behoeve van onderzoek, om er gepersonaliseerde gezondheidsdiensten voor terug te krijgen, en om een deel van de data economie onder controle van burgers te krijgen. Het overgrote deel van de partijen in Nederland en daarbuiten stort zich op technische oplossingen om privacy en veiligheid te garanderen. Er is sprake van een sterke technology push. Als burgers blijven we echter de passieve ontvangers van diensten waarvan anderen denken of hopen dat die ons dienen. Ook de nieuwe Algemene Verordening Gegevensbescherming, die bedrijven en zorginstellingen verplicht om altijd aan elke burger altijd vooraf te vragen om goedkeuring voor het gebruik of delen van zijn of haar data, is onvoldoende garantie. Ons collectieve belang wordt hiermee niet persé verdedigd. In een coöperatie staan we sterker, en kunnen we afdwingen dat bedrijven goede dingen doen. En kunnen we ervoor zorgen dat de opbrengsten geherinvesteerd worden in de maatschappij.

Lang hebben veel organisaties gedacht dat het belangrijk is om een database te creëren waar zij alleen toegang toe hebben. Dat leidt tot perverse situaties, waarin grote databases veel macht hebben, maar nog steeds ineffectief zijn, omdat heel veel andere data niet zijn aangeschakeld. De enige persoon die die schakeling kan verrichten is de individuele burger. Hij of zij is de verbinder, ook wel integrator genoemd, van al die datastromen. Daarom moet die burger ook gefaciliteerd worden om die macht uit te oefenen. Daarvoor is de coöperatie.
De coöperatie heeft dus niet als ambitie om het zoveelste megadatabase station te worden, maar wil zich juist hardmaken voor een ICT-infrastructuur waarin de databases van veel partijen (of dat nu ziekenhuizen zin, of bedrijven met gezondheidsapps, of onderzoeksinstellingen, jouw eigen smartphone, of een Persoonlijke Gezondheids Omgeving) gekoppeld kunnen worden wanneer dat wenselijk is – dus niet altijd. Een gedecentraliseerd systeem, dat veiliger is. Daarom is de coöperatie voorstander van oplossingen als de Personal Health Train en de FAIR principes voor data opslag en gebruik.

NEEM CONTACT OP