DOEL VAN Holland Health Data Coöperatie
Gezond AKKOORD: coöperatief beheer van je gezondheidsgegevens
De Holland Health Data Coöperatie werkt momenteel een module uit waarmee je eenvoudig je voorkeuren voor het delen van je gezondheidsdata ten behoeve van onderzoek kunt bepalen. Zo blijf je als burger de baas. Lees hier meer
PRINCIPES
ORGANISATIE Holland Health Data Coöperatie
De Holland Health Data Coöperatie kent een bestuur, waarin mensen op persoonlijke titel zitten. Zij vertegenwoordigen dus niet de organisaties waar zij werkzaam zijn.
De HHDC kent een Beoordelings Commissie Ethisch Datagebruik. De commissie beoordeelt alle aanvragen voor datagebruik van derden. De bezetting van deze Commissie is nog niet vastgesteld.
De HHDC wordt met kennis, netwerk en middelen ondersteund vanuit een aantal organisaties die tezamen de weg hebben bereid voor het ontstaan van de HHDC. Zie ondersteuningsteam en founding parents.
BESTUUR
ONDERSTEUNINGSTEAM
FOUNDING PARENTS
De Holland Health Data Coöperatie is ontstaan vanuit de inzet van de volgende organisaties:
Hun kwaliteiten zijn complementair, en allen belangrijk om HHDC tot een succes te maken. Zo heeft Medical Delta een groot netwerk onder onderzoeksinstellingen, zorginstellingen en health bedrijven in de regio Zuid-Holland. TNO heeft beschikking over veel kennis en technologie. Mijn Data Onze Gezondheid staat pal voor het ethisch gebruik van de data, de empowerment van burgers en patiënten en citizen science. Stichting IJsselwijs staat borg voor het dienstbaar zijn aan burgers en creëert het tastbare projecten waarin dat voelbaar wordt. De gemeente Rotterdam zorgt voor initiële funding. Met het LUMC zijn voorts afspraken gemaakt over het veilig en betrouwbaar opslaan van de data.
SAMENWERKINGSPARTNERS
De Holland Health Data Coöperatie werkt samen met diverse organisaties.
Okapion is gespecialiseerd in ‘human-centered’ ontwerp van applicaties. Dat wil zeggen: vanuit het perspectief van mensen die een applicatie gaan gebruiken.
Share2Care komt voort uit de Zorgambassade, en beoogt mensen op toegankelijke wijze in staat te stellen onderzoek te ondersteunen waar zij echt in geloven. In 2020 heeft Share2Care laten zien dat patiënten (medische) data ter beschikking willen stellen aan zorginnovatie waar zij in geloven, en dat er behoefte is aan een coöperatie die hen daarin ondersteunt. Share2Care en de Holland Health Data Coöperatie vullen elkaar daarom heel goed aan.
PROJECTEN
Holland Health Data Coöperatie is een van de 10 innovatieve voortrekkersprojecten binnen de Roadmap Next Economy. Deze Roadmap is een initiatief van gemeentelijke en provinciale overheden in Zuid-Holland, geïnspireerd op het werk van Jeremy Rifkin en Jan Rotmans. De Roadmap biedt de kans om voldoende fondsen te werven om de Holland HDC werkelijkheid te laten worden. Tot die fondsen verworven zijn, wordt het denken en doen van de HHDC tastbaar gemaakt door verschillende projecten, die elk voor zich verschillende puzzelstukjes van de nieuwe data samenleving uitwerken. Deze projecten worden geleverd door de founding parents – andere partijen die menen een puzzelstuk in te vullen zijn van harte welkom.
Met de komst van PGO’s (Persoonlijke Gezondheids Omgevingen), kan straks iedereen online de eigen medische gegevens inzien, aanvullen en beheren. De combinatie van deze data heeft grote potentie voor gezondheidsonderzoek, maar de burger zelf heeft maar weinig regie en is het bovendien ondoorzichtig waarvoor en hoe je gegevens gebruikt worden. Het project Gezond AKKOORD ontwikkelt instrumenten die deelnemers aan de gezondheidsdata-coöperatie (burgers/patiënten) meer regie geven en hen in staat stelt om als collectief weerbaarder te zijn (in plaats van te moeten onderhandelen op individueel niveau, zoals nu het geval is). Concreet gaat het om een module waarmee burgers de toestemming voor het gebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoeksdoeleinden kunnen regelen. Doel is dat deze op termijn een plug-in wordt van PGO’s. Bovendien kan de coöperatie ook bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.
Het project ‘Gezond AKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsdata’ is een initiatief van de Holland Health Data Coöperatie, TNO, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en Okapion. Het liep tussen eind 2020 en september 2021. Het project heeft een set essentiële richtlijnen uitgewerkt om een data-coöperatie voor gezondheidsgegevens te laten slagen. Ook is een klikbaar prototype ontwikkelt om invoelbaar te maken hoe het instellen van voorkeuren voor datadelen zou kunnen werken.
Het project is tot stand gekomen met steun van SIDNfonds en het Diabetesfonds, en in-kind bijdragen van de betrokken partners. SIDNfonds motiveert haar ondersteuning als volgt: “Dit is een project uit de call ‘Je data de baas 2’. De gezondheidsdata-coöperatie erkent en bekrachtigt de individuele en collectieve positie van burgers in de internationale datahandel. Hiermee dragen ze bij aan een belangrijke schakel, die momenteel nog ontbreekt.”
- Position paper: Gezond AKKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsgegevens
- Richtlijnen over:
- Het lid worden van de coöperatie (‘oriënteren en registreren’)
- Het instellen van een voorkeurenfilter
- Het verlenen van toestemming voor het (her-)gebruik van gezondheidsgegevens’
- Het functioneren van de Beoordelingscommissie Ethisch Datagebruik (BED)
- De procedure voor afhandeling van verzoeken voor het gebruik van data
- Bundeling van alle richtlijnen in één document
- Rapportage aandachtspunten doorontwikkeling klikbare prototype. Bekijk het klikbare prototype.
Diabetes Type 2 gezondheidsdata community
Nederland telt ongeveer 1 miljoen mensen met Type 2 Diabetes (T2D). De standaard behandeling bestaat vooral uit medicatie. Uit verschillend onderzoek blijkt dat leefstijlverandering kan leiden tot minder medicijngebruik en soms zelfs diabetes kan omkeren. Het volgen en volhouden van een leefstijlverandering is vaak lastig voor mensen met T2D. Binnen [...]
MyOwnResearch
Met MyOwnResearch project is een Citizen Science project geïnitieerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Patiënten met een combinatie van vermoeidheidsklachten en buikklachten wordt de gelegenheid geboden om zelf onderzoek te doen naar de vermindering van hun klachten aan de hand van een interventie met probiotica of een ander supplement. [...]
Health Events
Weet jij hoe gezond je bent? En eet je voldoende fruit en groente? Laat je gezondheid testen tijdens een Health Event. Check je bloeddruk, fitheid en glucose. En welke impact heeft muziek op je hartslag? Maak een feestje van goed zorgen voor je eigen gezondheid en welzijn en krijg concrete [...]
BeyondRCT
BeyondRCT-2 is een conferentie waarin de waarde van burger-gedreven research naar gezondheid en voedsel centraal staat. In 2016 vond de eerste editie plaats (www.BeyondRCT.net), toen georganiseerd door patiëntenorganisaties Platform Patient en Voeding, Inspire2Live en onderzoeksinstituut TNO. MD|OG neemt het stokje nu over. Het doel is om tegenwicht (geen vervanging!) en [...]
TOEKOMSTBEELD
Wij zien voor ons dat burgers hun eigen data kunnen beheren, en ter beschikking kunnen stellen van derden, ten behoeve van onderzoek, om er gepersonaliseerde gezondheidsdiensten voor terug te krijgen, en om een deel van de data economie onder controle van burgers te krijgen. Het overgrote deel van de partijen in Nederland en daarbuiten stort zich op technische oplossingen om privacy en veiligheid te garanderen. Er is sprake van een sterke technology push. Als burgers blijven we echter de passieve ontvangers van diensten waarvan anderen denken of hopen dat die ons dienen. Ook de nieuwe Algemene Verordening Gegevensbescherming, die bedrijven en zorginstellingen verplicht om altijd aan elke burger altijd vooraf te vragen om goedkeuring voor het gebruik of delen van zijn of haar data, is onvoldoende garantie. Ons collectieve belang wordt hiermee niet persé verdedigd. In een coöperatie staan we sterker, en kunnen we afdwingen dat bedrijven goede dingen doen. En kunnen we ervoor zorgen dat de opbrengsten geherinvesteerd worden in de maatschappij.
Lang hebben veel organisaties gedacht dat het belangrijk is om een database te creëren waar zij alleen toegang toe hebben. Dat leidt tot perverse situaties, waarin grote databases veel macht hebben, maar nog steeds ineffectief zijn, omdat heel veel andere data niet zijn aangeschakeld. De enige persoon die die schakeling kan verrichten is de individuele burger. Hij of zij is de verbinder, ook wel integrator genoemd, van al die datastromen. Daarom moet die burger ook gefaciliteerd worden om die macht uit te oefenen. Daarvoor is de coöperatie.
De coöperatie heeft dus niet als ambitie om het zoveelste megadatabase station te worden, maar wil zich juist hardmaken voor een ICT-infrastructuur waarin de databases van veel partijen (of dat nu ziekenhuizen zin, of bedrijven met gezondheidsapps, of onderzoeksinstellingen, jouw eigen smartphone, of een Persoonlijke Gezondheids Omgeving) gekoppeld kunnen worden wanneer dat wenselijk is – dus niet altijd. Een gedecentraliseerd systeem, dat veiliger is. Daarom is de coöperatie voorstander van oplossingen als de Personal Health Train en de FAIR principes voor data opslag en gebruik.