Holland Health Data Coöperatie is een van de 10 innovatieve voortrekkersprojecten binnen de Roadmap Next Economy. Deze Roadmap is een initiatief van gemeentelijke en provinciale overheden in Zuid-Holland, geïnspireerd op het werk van Jeremy Rifkin en Jan Rotmans. De Roadmap biedt de kans om voldoende fondsen te werven om de Holland HDC werkelijkheid te laten worden. Tot die fondsen verworven zijn, wordt het denken en doen van de HHDC tastbaar gemaakt door verschillende projecten, die elk voor zich verschillende puzzelstukjes van de nieuwe data samenleving uitwerken. Deze projecten worden geleverd door de founding parents – andere partijen die menen een puzzelstuk in te vullen zijn van harte welkom.

Met de komst van PGO’s (Persoonlijke Gezondheids Omgevingen), kan straks iedereen online de eigen medische gegevens inzien, aanvullen en beheren. De combinatie van deze data heeft grote potentie voor gezondheidsonderzoek, maar de burger zelf heeft maar weinig regie en is het bovendien ondoorzichtig waarvoor en hoe je gegevens gebruikt worden. Het project Gezond AKKOORD ontwikkelt instrumenten die deelnemers aan de gezondheidsdata-coöperatie (burgers/patiënten) meer regie geven en hen in staat stelt om als collectief weerbaarder te zijn (in plaats van te moeten onderhandelen op individueel niveau, zoals nu het geval is). Concreet gaat het om een module waarmee burgers de toestemming voor het gebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoeksdoeleinden kunnen regelen. Doel is dat deze op termijn een plug-in wordt van PGO’s. Bovendien kan de coöperatie ook bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek.

Het project ‘Gezond AKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsdata’ is een initiatief van de Holland Health Data Coöperatie, TNO, Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en Okapion. Het liep tussen eind 2020 en september 2021. Het project heeft een set essentiële richtlijnen uitgewerkt om een data-coöperatie voor gezondheidsgegevens te laten slagen. Ook is een klikbaar prototype ontwikkelt om invoelbaar te maken hoe het instellen van voorkeuren voor datadelen zou kunnen werken.

Het project is tot stand gekomen met steun van SIDNfonds en het Diabetesfonds, en in-kind bijdragen van de betrokken partners. SIDNfonds motiveert haar ondersteuning als volgt: “Dit is een project uit de call ‘Je data de baas 2’. De gezondheidsdata-coöperatie erkent en bekrachtigt de individuele en collectieve positie van burgers in de internationale datahandel. Hiermee dragen ze bij aan een belangrijke schakel, die momenteel nog ontbreekt.”

1. Position paper: Gezond AKKOORD: coöperatief beheer van gezondheidsgegevens 
2. Richtlijnen over:
   • Het lid worden van de coöperatie  (‘oriënteren en registreren’)
   • Het instellen van  een voorkeurenfilter
   • Het verlenen  van toestemming voor het (her-)gebruik van gezondheidsgegevens’
   • Het functioneren van de Beoordelingscommissie Ethisch Datagebruik (BED)
   • De procedure voor afhandeling van verzoeken voor het gebruik van data
   • Bundeling van alle richtlijnen in één document
3.  Rapportage aandachtspunten doorontwikkeling klikbare prototype. Bekijk het klikbare prototype.

Wij zien voor ons dat burgers hun eigen data kunnen beheren, en ter beschikking kunnen stellen van derden, ten behoeve van onderzoek, om er gepersonaliseerde gezondheidsdiensten voor terug te krijgen, en om een deel van de data economie onder controle van burgers te krijgen. Het overgrote deel van de partijen in Nederland en daarbuiten stort zich op technische oplossingen om privacy en veiligheid te garanderen. Er is sprake van een sterke technology push. Als burgers blijven we echter de passieve ontvangers van diensten waarvan anderen denken of hopen dat die ons dienen. Ook de nieuwe Algemene Verordening Gegevensbescherming, die bedrijven en zorginstellingen verplicht om altijd aan elke burger altijd vooraf te vragen om goedkeuring voor het gebruik of delen van zijn of haar data, is onvoldoende garantie. Ons collectieve belang wordt hiermee niet persé verdedigd. In een coöperatie staan we sterker, en kunnen we afdwingen dat bedrijven goede dingen doen. En kunnen we ervoor zorgen dat de opbrengsten geherinvesteerd worden in de maatschappij.

Lang hebben veel organisaties gedacht dat het belangrijk is om een database te creëren waar zij alleen toegang toe hebben. Dat leidt tot perverse situaties, waarin grote databases veel macht hebben, maar nog steeds ineffectief zijn, omdat heel veel andere data niet zijn aangeschakeld. De enige persoon die die schakeling kan verrichten is de individuele burger. Hij of zij is de verbinder, ook wel integrator genoemd, van al die datastromen. Daarom moet die burger ook gefaciliteerd worden om die macht uit te oefenen. Daarvoor is de coöperatie.
De coöperatie heeft dus niet als ambitie om het zoveelste megadatabase station te worden, maar wil zich juist hardmaken voor een ICT-infrastructuur waarin de databases van veel partijen (of dat nu ziekenhuizen zin, of bedrijven met gezondheidsapps, of onderzoeksinstellingen, jouw eigen smartphone, of een Persoonlijke Gezondheids Omgeving) gekoppeld kunnen worden wanneer dat wenselijk is – dus niet altijd. Een gedecentraliseerd systeem, dat veiliger is. Daarom is de coöperatie voorstander van oplossingen als de Personal Health Train en de FAIR principes voor data opslag en gebruik.